Pomáhat si v hojení

O nemocném těle se mluví jako o těle, které je nějak špatně nenormální.

Co když ale jenom netoleruje to, co ostatní těla tolerují?

 

Pojmenování vázající se k nemocné:

„chronická pacientka“,

„nemocná pacientka“,

„pacientka s tou a tou diagnózou“,

„doživotní pacientka“,

„dependentní pacientka“,

„závislá a závisející pacientka“,

„ta, která není zdravá“,

„ta, která to má v životě těžký“,

„chudinka“,

„mrzačka“,

„invalidka“.

 

 

Nemoc se obvykle spojuje s jedincem, běžně je vnímána a je o ní mluveno jako o něčem prapodivně spadajícím do osobních záležitostí. Ani covid tohle nezměnil.

Pokud není „zdravá“, společensky selhala a tento neúspěch se stává její osobní chybou. Nemoc, především její vleklá podoba, se tak stává její zoufalou, nikdy nekončící snahou ze systému sociálního chodu vybočovat.

 

Být nemocná v současnosti znamená oponovat socioekonomickému systému založenému na neustálé produktivitě. Nemoc není vítaná a na nemoc není systém připraven – vytěsňuje ji. Už teď ví, že za nějakou dobu přijde další vzplanutí jejího onemocnění, bude muset ležet několik týdnů až měsíců v nemocnici a potom se izolovat doma. Vyhodí ji z práce, bude si muset zvyknout na jazyk sociálních důsledků nemoci, zařídit si „invalidní důchod“ nebo „pracovní rehabilitaci“ a takhle to půjde pořád dokola.

 

V životech chronicky nemocných v současném společensko­-ekonomickém systému se neustále opakují dva protichůdné rozkazy:

„Nemůžeš si dovolit to, co ostatní, nejseš ve stejný situaci jako ostatní, nemáš to stejně.“

oproti:

„Musíš pracovat a vydělávat stejně jako ostatní.“

 

Nemocná těla umí protestovat tak, jako jiná těla neumí. Včetně protestu proti nemoci samotné.

 

Ve slovníku biomedicíny je ochrana téměř vždy zmilitarizovaná do „obrany“. O zranitelnosti se nemluví, místo toho se mluví o nutnosti „posilovat imunitu“ ve jménu „tělní obrany“. Ustavičně se tak ničí schopnost se chránit ve prospěch obrany a zranitelnost je nahrazována posilováním.

Chrání se, nebojuje, nechce posilovat a není slabá, je zranitelná.

 

„Posilování imunity“ – „silná imunita“ a „oslabená imunita“. „Imunita emancipovaná od posilování, obrany a souboje.“

 

Jazyk ideologie zdraví, jazyk imperativu zdraví.

 

Moc a nemoc.

 

„Nemoc“ a „ne moc“ – samotné slovo nemoc jí připadalo zavádějící.

 

Nemoc jako „slabina“, „slabost“.

 

„Ty jseš fakt nemocná.“

 

Pokaždé, když má mluvit o své nemoci, necítí se dobře. Vždycky je to nepříjemné.

 

Když někomu sděluje, že má chronickou nemoc, obvykle je to strašlivě trapný, proto se u toho, v rámci odlehčení situace, docela často směje. Když potom ti samí lidé, kterým o chronické nemoci se smíchem říkala, zjistí, že je vážně nemocná a že leží v nemocnici, začnou se děsit a psát lítostné zprávy. Jak ale může někomu s vážným výrazem oznámit, že má systémové onemocnění, které nejčastěji „napadá životně důležité orgány“, a že v důsledku toho nejspíš jednou umře. A jak může okolí takovou zprávu přijmout, aniž by reagovalo vyděšeně, lítostně, obdivem nebo nepřipouštějícím znevážením, zlehčováním.

 

Má pocit, že pro ni existují jen dvě možnosti, buď o své nemoci mluví příliš, přehnaně ji všem vnucuje, anebo o ní nemluví vůbec.

 

„Takhle mladá, a už tak nemocná.“

Kombinace být mladý a být nemocný se zdá být nemožná, nepochopitelná, nepřípustná a jednoznačně přehnaná. „Jsi příliš mladá na to, abys takhle žila.“

„Zdraví – to je to nejdůležitější“,

„Všechno nejlepší a hlavně hodně zdraví“,

„Hlavně ať je ti dobře“,

„Drž se“,

„Brzy se uzdrav“,

„Buď brzo zase zdravá“,

„Dej se brzo zase dohromady“,

 

„Takže ty jseš nemocná?“

„A ty jseš nějak víc nemocná?“

„A co ti je přesně?“

„Ovlivňuje ti ta nemoc nějak život?“

 

Všimla si, že když lidem řekne, že má systémové onemocnění, obvykle následují dva typy reakcí. Často jí odpovědí běžným pokynem hlavy, když se ale potom ptají dál a ona jim přiblíží, co to znamená, začnou lítostně opakovat „néééé“ nebo jí říkat, že je „úžasná hrdinka“. Pokud žádná z těchto reakcí nenásleduje, stejně se k ní téměř vždy jako k „politováníhodné chudince“ nebo jako k „odvážné hrdince“ začnou, alespoň v některých situacích, chovat.

 

Lidé, kteří znají její diagnózu, dávají diagnóze zpravidla větší důležitost než jí. Často se cítí být skrze váhu diagnózy vměstnávána do vztahů soucitu, lítosti a obdivu.

 

„Jak ti je?“

„Už je ti líp?“

 

„Myslíme na tebe, doufáme, že ti bude co nejdřív líp.“

„Všichni ti moc držíme palce, bojíme se o tebe.“

„Snad se brzo uzdravíš. Všichni na tebe myslíme.“

„Musíš to vydržet, držíme ti palce.“

„Zvládáš to skvěle.“

„Jsi tak silná, a přitom to máš tak těžký.“

„Jsi hrdinka.“

 

„Hlavně ať je všechno v pořádku.“

 

V nemoci byla plně „závislá“ na svém okolí. Závislost podněcuje situace, kdy je se „závislou“ jednáno a zacházeno, jako by nebyla plnohodnotnou osobou. Otázky a návrhy se tak rázem stávají oznámeními a rozkazy. Najednou se vyjevuje, že jedna strana je „závislá“, zatímco druhá strana „pečuje“ a diktuje.

 

„Dependence“ je pojem, který vytváří neosobní odstup toho, kdo ho vyslovuje, oproti osobnímu zapletení toho, kdo je „závislý“.

 

Soucit s nemocí.

„Ach jo, ty to máš tak náročný s tou tvojí nemocí.“

„Já bych tohle nemohla.“

„Já bych tohle, co ty vydržíš, nevydržela.“

„Jseš hrdinka, že to zvládáš.“

„Chudák manžel.“

 

Medikace.

– „Ježiš, tobě se strašně třesou ruce.“

– „Takhle se mi třesou pořád, to je z těch léků, co beru.“

 

Rady. Připadalo jí, že lidi nepřestávající doporučovat možnosti léčby, alternativní i biomedicínské, si nechtějí uvědomit, kolik jich, radících, skutečně je. Na druhou stranu neustálé vnucování možností léčby okolím možná ukazuje širší než individuální vnímání – společenskou tendenci navzájem se regenerovat a pomáhat si v hojení. Anebo je to jenom soubor současných trendů.

 

Na jazyku biomedicíny ji děsně štve:

to, že patologizuje absolutně

to, jak moc vychází ze statistiky a evokuje eugeniku

to, jak automaticky ho trpíme

to, jak samozřejmě se s ním počítá

to, jak dichotomický je

to, jak vždycky mluví v porovnáních.

 

Problém biomedicíny je částečně v moci, kterou uplatňuje při pojmenovávání tělních stavů a situací, v patologizaci. Z největší části ale potíž leží v tom, že většina tělních jevů nikdy nijak nazvaná nebyla.

 

„NÁLEZ ze dne toho a toho hodiny té a té“, „Souhrn:“, „Subjektivně:“, „Objektivně:“, „Vý­­sledky ze dne toho a toho:“, „Diagnostický závěr:“, „Doporučení:“, „Medikace při propouštění:“, „Během léčby nutná důsledná antikoncepce (tyto léky jsou teratogenní, v těhotenství jsou kontraindikovány)“, „Závěr:“, „Poučen/a, informaci porozuměl/a, souhlasí a nemá dalších otázek. Odchází ve stabilizovaném stavu. Vydaná zpráva je určena ošetřujícím lékařům. Pa­­cient/ka byl/a řádně poučen/a o klinickém stavu, diagnóze, dalším vyšetřovacím a léčebném postupu a o užívání léčivých přípravků. Pa­­­cient/ka poučení porozuměl/a. Odchází z ambulance ve stabilizovaném stavu“.

 

Vyslovená diagnóza má neúměrné množství síly. Její okolí i doktorstvo se docela často diví, že nevypadá na nemoci, které má diagnostikovány, že to jazykové označení nesedí. Jako kdyby čekali, že dorazí něco děsivějšího, než je ona.

 

S chronickou nemocí je v rámci biomedicíny vždy někým, kdo „je“ jenom vůči normě. Ne­ustále je měřena vůči statistické normě.

 

Recese, remise, relaps, a dokonce i deprese – najednou je popisována slovníkem ekonomie.

 

V nemocnici na chodbě:

„Zákaz návštěv na lůžkovém oddělení.“

„Z důvodu oprávněného zájmu nemocnice je v rámci areálů (…) provozován kamerový systém. (…) Je zakázáno bez výslovného souhlasu ošetřujícího personálu či dalších osob pořizovat jakékoliv videozáznamy, včetně fotografií, na nichž je zachycen zaměstnanec, jiný pacient atd.“

„Vypadá to dobře.“

„No, zhoršilo se to.“

„My tady o vás právě diskutujeme.“

 

Účastní se slepé studie, čte si, s čím vším musí souhlasit, včetně škály různých možností smrti, třeba z důvodu potlačení specifických lymfocytů – pochybuje.

– „Nebojte se, to je úplně v pořádku, nic se vám nestane. Víte, to se zkouší nejdřív v laboratoři na myších, potom na vězních a až pak to jde k vhodným dobrovolníkům, k vám.“

– (zděsí se) „To se zkouší na vězních?“

– „Ano, snižují jim za to tresty.“

 

Některá slova velmi přesně vystihují to, co popisují. Slovo bolest mezi ně jednoznačně nepatří. Pro bolest je třeba každodenně přicházet s novým slovníkem. Není problém v tom, že by neměla své vlastní názvosloví pro různorodost bolesti, potíž je v tom, že nemáme odpovídající slovník, na kterém se shodujeme kolektivně.

 

Slovo „bolest“ je spjaté především s velkým množstvím rozpaků.

 

Mívá pocit, že názvy léčiv jsou sestavovány tak, aby zněly co nejhororověji. Co dělá tolik [iks] a [té] ve slově methotrexát, [té] a [ef] v názvech léků mykofenolát mofetil a cyklofosfamid, [iks] ve slově xanax, [er] v léku warfarin, který v sobě navíc skrývá, v češtině nepostřehnutelnou, válku.

 

„Vy jste učebnicový příklad, podívejte se na ten motýlovitej erytém.“

„Můžeme se na vás s medikama přijít podívat?“

 

Neměla ráda, když při společenských akcích narazila na lékaře*ky. Jakmile zjistili její diagnózu, stali se z nich vševědci*kyně, vnucovali jí učebnicové stavy, svou představu, jazyk popisu, který neznala, nesetkávali se.

 

Výběr z textů připravila Kristina Láníková.