„Je důležité s ním být, to vidíš, i když nemůže mluvit, stačí u něj sedět, chytit ho za ruku, on to vnímá,“ řekne Petr v přítomném čase, i když jeho děda zemřel už před čtyřmi lety. „Nejdřív se o něj starala převážně máma, ale po nějaké době to přestalo být únosné. Měl rakovinu, už se sám nedokázal zvednout, kvůli cukrovce měl otoky, máma musela být pořád doma, taky začínal mít bolesti. Tak se sešla rodinná rada a rozhodla se pro hospic. Když jsem byl s dědou potom sám, řekl mi, že tam vlastně nechce, hospic měl jednoznačně spojený s koncem. Jenže by to bylo kdo s koho, jen máma by se zhroutila a dopadlo by to stejně. Děda věděl, že umírá. Mentálně byl naprosto v pořádku, uvědomoval si, jak to je, dokázal se s tím nakonec smířit.“ Pokrčí rameny: „Ten hospic byla vlastně taková lepší nemocnice. Uspořádáním místností, na pokoji bylo víc lidí a tak. Ale atmosféra byla naprosto jiná než v nemocnici. Mohli jsme tam s ním být kdykoli, ve dne, přes noc. Sestry se s námi o všem bavily. Věděly přesně, kdy a co děda jedl, když ještě mohl jíst, kdy a jak dlouho spal, v jaké byl náladě, říkaly nám vlastně to, co pro nás v tu chvíli bylo nejdůležitější. Když bylo hezky, braly ho ven na zahradu, povídaly si s ním, věděly o něm spoustu věcí. Rozdíl byl prostě v podstatných detailech, a taky třeba, že si to platíš,“ rozesměje se.
„Myslím, že naše současná neschopnost vyrovnat se se smrtí klidně má řadu důvodů. Jedním z nejdůležitějších je fakt, že samo umírání má dnes v mnoha směrech děsivější podobu než dříve, je mnohem osamělejší, mechanické, odlidštěné – občas je dokonce obtížné okamžik smrti technicky stanovit… pacient může křičet po klidu, míru a důstojnosti, dostane kapačky, transfuze, kardiostimulátor nebo tracheostomii, zkrátka všechno, co bude shledáno nutným. Může si přát, aby se u něj jedna jediná osoba zastavila na jednu jedinou minutu, jen aby jí mohl položit jednu jedinou otázku – dostane se mu tuctu lidí, kteří se budou neustále, ve dne v noci, horečně zabývat jeho pulsem, tlakem, EKG nebo funkcí plic, jeho vylučováním a vyměšováním, ale nenajde se nikdo, koho by zajímal jako lidská bytost… ti, kdo by se na lidskou stránku soustředili od samého začátku, by mohli ztratit příliš mnoho drahocenného času, tak důležitého pro záchranu života!“
Elisabeth Kübler-Rosová: O smrti a umírání
První moderní hospic vznikl v Anglii v roce 1967 jako reakce na běžný přístup k nevyléčitelně nemocným ve vyspělé západní společnosti. Iniciativa zdravotní sestry a sociální pracovnice Cecily Saundersové, jež je považována za zakladatelku dnes již celosvětového hnutí, kombinovala emocionální, spirituální a sociální podporu se specializovanou lékařsko-sesterskou péčí. Vedle dodnes fungujícího hospice St. Christopheru v Sydenhamu v současnosti existuje ve světě přes 2000 podobných zařízení. V České republice se stala průkopnicí doktorka Marie Svatošová, která stála u zrodu prvního českého hospice v Červeném Kostelci. V současné době u nás působí přes deset zařízení hospicového typu. Všechny fungují jako nestátní zdravotnická zařízení a obvykle vznikly díky nadšení a vytrvalosti jednotlivců. Během desetileté existence hospiců v Česku nebyl jejich status nikdy jednoznačně vymezen zákonem, což do značné míry komplikuje jejich zařazení do systému státní zdravotní péče.
U Štěpána
Hospic sv. Štěpána se nachází v těsné blízkosti historického centra města. Občanské sdružení pro hospic v Litoměřicích vzniklo na podzim roku 1997 z iniciativy jedné místní rodiny, která měla špatné zkušenosti s umíráním maminky ve státní nemocnici. Vzorem byl pro ně první hospic v Červeném Kostelci. Do jara následujícího roku mělo sdružení již 19 členů. Snažili se o osvětu, vysvětlovali, co je to hospic, jak funguje a proč je potřebný, kontaktovali státní instituce a začali shánět sponzory. Nakonec se jim pro svůj záměr podařilo získat od zastupitelů města za symbolický nájem jedné koruny za rok chátrající budovu bývalé porodnice přímo v Litoměřicích. Přístavba nového křídla, kterou ze dvou třetin hradil stát, spolu s budováním týmu pracovníků hospice trvala skoro čtyři roky. Sv. Štepán byl jako pátý hospic v republice otevřen 2. února 2001.
Kapacita litoměřického zařízení je dvacet šest lůžek. Na dvaadvaceti jednolůžkových pokojích je přistýlka pro blízké či členy rodiny, kteří se mohou nebo nemusí zapojit do péče o umírající. Dva pokoje jsou dvoulůžkové. Doba návštěv není nijak omezena, nemocný sám či s doprovodem může, dovoluje-li to jeho stav, kdykoli do města. V hospici je k dispozici kuchyňka, kde lze vařit či ohřívat jídlo, pokud někdo nechce místní menu. Společná doba snídaní, obědů a večeří neexistuje, každý jí, až když má opravdu hlad. Nikdo neříká, kdy se má vstávat a kdy chodit spát. Žádné teploměry v šest ráno. Denní rytmus místa je určován tím, co chtějí jeho dočasní obyvatelé. K dispozici je knihovna, společenská místnost, kaple, zahrada, jednou týdně výtvarná dílna. Lékařský a ošetřovatelský personál, sociální pracovnice, psycholog, kněz. Hospic chce pomáhat mírnit bolest fyzickou i duševní. Lidé zde umírají ob den. Průměrná doba pobytu je pětatřicet dnů.
Provoz stojí kolem sedmnácti milionů ročně. Do loňského roku část mzdy ošetřujícího personálu hradilo Ministerstvo práce a sociálních věcí, letos už hospic jako všechna podobná zařízení může žádat jen o dotaci z kraje, která je obvykle daleko nižší. Větší část nákladů kryjí platby zdravotních pojišťoven, pět milionů ročně si nadace na provoz hospice musí zajistit sama. Klienti hospice přispívají na jeho provoz podle výše svých příjmů od 95 do 250 korun denně, ti, kteří si to nemohou dovolit, neplatí vůbec.
„Myšlenka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti… Máte-li to štěstí, že mezi vámi a lékařem je upřímný a poctivý vztah, možná vám řekl, že další radikální léčba by pro vás byla jen zdrojem nových nepříjemných vedlejších účinků, ale život prodloužit nemůže. Zde je pak na místě léčba, kterou vám může nabídnout hospic. Jejím cílem není prodloužení, ale kvalita života. Nejsme pánem nad životem a smrtí, nemůžeme nikomu život prodloužit, a proto to ani neslibujeme. Nebudeme ho však také zkracovat žádnou eutanazií. Chceme se snažit, aby váš život byl až do svého konce hodnotný.“
Ze Žádosti o přijetí pacienta do hospice sv. Štěpána v Litoměřicích
Právo na pravdu
„Všechno začíná, ještě než k nám pacient přijde,“ vysvětluje ředitel Sv. Štěpána Pavel Česal.
Přestože slovem pacient nechtě podtrhává nemocniční dojem, kterým zdejší hospic zpočátku tak trochu působí, je dost rychle zřejmé, nakolik toto dříve neutrální slovo za posledních několik desítek let zcela nespravedlivě získalo nepříjemnou pachuť.
„Přijímáme nemocné v poslední fázi života, umírající, kterým současná medicína už nemá co nabídnout. Podle žádostí o přijetí nejdříve naši lékaři po konzultacích vytřídí, kdo k nám opravdu patří a kdo ne. Když pacient přijde, snažíme se o něm a jeho rodině dozvědět co nejvíce, abychom věděli, jaká má přání a jak mu můžeme pomoci. Snažíme se, aby se tu cítil pokud možno jako doma. Nejsme primárně církevní organizace, jsme ale v kontaktu s většinou církví v republice, pracujeme s psychology,“ popisuje fungování hospice.
Každý pacient musí podepsat tzv. svobodný informovaný souhlas s tím, že chce být ke Sv. Štěpánovi přijat. Přesto se stává, že někteří z umírajících o své skutečné nemoci a prognóze při příchodu nevědí. Příbuzní spolu s lékařem jim to zatají. „Nechají žádost podepsat a řeknou jim, že jdou jen do takového lepšího sanatoria. V tu chvíli tak ale popřou smysl celého hospice. Je to strašná škoda. Takový pacient se pak už nemůže připravit na konec svého života, ani jeho rodina ne, prostě už jen proto, že třeba na to není čas. Nikomu nic nevnucujeme, ale když se zeptá, pak hrajeme fér hru. Lidé to také v tu chvíli často vzdají, když vidí, že s nimi někdo manipuloval proti jejich vůli. Smrt je za poslední desetiletí takové tabu, lidé se tak moc bojí, že prolomit to je hrozná práce. Každý člověk má právo vědět pravdu a je nelidské mu ji upřít,“ zvýší lehce hlas, když prochází chodbou v přízemí.
Umírání s doprovodem
Cesta od ředitelské kanceláře odhaluje venkovní atrium s lavičkou, pod okny je klec s andulkami, po straně pokoje pacientů, opatřené velkými číslicemi, jmenovkami a křídou nakresleným: K + M + B 2005. V jídelně se z okna dívá žena na invalidním vozíku. Z druhého patra je chvílemi slyšet hudba. Všude je velké množství květin, které statečně zápasí s jinak trochu strohým prostorem. O poschodí výš stojí v rohu kaple velká postel na kolečkách. Na elektronické varhany, které má před sebou položené na peřině, hraje bělovlasá paní. Jen o málo starší muž jí obrací noty. Manželé K. jsou v hospici relativně krátce. Ona umírá na rakovinu, on je tu s ní. Oba jsou hudebníci. Paní K. je bývalá klavíristka a chrámová varhanice. Je vidět, že hraní ji těší, z rozhovoru je ale nervózní. Většinou odpovídá její manžel. „Jsme tu díky synovi, který bydlí v Litoměřicích. Je to pro nás skoro domov. Můžeme tu žít. Trávíme čas modlitbou, rozhovorem, společně si čteme, hrajeme, posloucháme nahrávky svých koncertů, píšeme dopisy, protože lidé na nás nezapomínají. Kdyby manželka nebyla tak nemocná, byli bychom tu velice spokojeni. Musíme to tady prostě dovést, dotáhnout až do konce,“ říká pomalu a uvážlivě.
„Někdy je to těžké,“ poznamená sestra Lucie na prostorné ošetřovně v přízemí. „Když vás například pacient dvacetkrát během hodiny požádá, abyste mu posunula skleničku vody o centimetr, tak je těžké zůstat v klidu a chápat, že pro něj je to z nějakého důvodu důležité, ale musíte to zvládnout.“ Personál kromě běžných ošetřovatelských úkonů řeší i jiné věci, vypráví Lucie. „Hodně lidem se snažíme říct, ať to, co mají na srdci, ještě svým umírajícím příbuzným řeknou. Oni už třeba nemůžou odpovědět, ale je důležité, aby to bylo řečeno, částečně se jim uleví. Také se stává, že se rodina snaží na pokoji strávit s nemocným čtyřiadvacet hodin denně, a pak vidíte na pacientovi, že už chce být sám, mít svůj klid, tak se je snažíte nějak odlákat. Nebo naopak to doprovázející špatně snáší, ale cítí tu povinnost tam být a vyčítá si, už když jen třeba jde na záchod. Tak také, aby si odpočinul, ho pošlete třeba alespoň do města na nákup nebo pozvete sem na kafe.“
Sestřičky a ošetřovatelé mají v rámci pracovní doby každý měsíc supervizi. Do hospice chodí externě psycholog a pomáhá jim vyrovnat se s jejich pocity a problémy. Několikrát do roka absolvují školení a semináře. Vedení hospice se snaží bojovat s jejich vyhořením i tím, že jim umožňuje zpětnou vazbu, která přichází po čase od pozůstalých a která je obvykle velmi pozitivní. Organizují setkání, udržují korespondenci. Přesto z původních zaměstnanců po pěti letech pracuje v hospici jen čtvrtina. „Byla jsem na praxi i v nemocnici,“ vysvětluje Lucie, která je v hospici téměř od začátku, proč v tomto smyslu pro ni není alternativa, „to není nic pro mě. Umírala tam mladá žena na rakovinu, měla tříleté dítě, ale na oddělení žádné děti nesměly a ona věděla, že už ho nikdy neuvidí, stejně ho za ní nepustily, to nedokážu.“
Překážky „dobré“ smrti
Pacientka: „ Myslím, že zdravotní sestry jsou přetížené. Doufám, že je to jen proto.“
Lékařka: „ Pročpak?“
Pacientka: „ Ale, šla jsem okolo a viděla je, jak si tamhle povídají, a pak jsem je viděla, jak jdou na svačinu. A to mě rozzlobí, když si sestra jde na svačinu, a pomocná sestra vám přiběhne říct, že sestra je dole a klíč má u sebe a vy musíte čekat…a někdy to trvá i tři čtvrtě hodiny, než přijdou nahoru. A pak určitě nebudou věnovat pozornost hned vám.
Budou brát telefony, studovat nové rozpisy a nové pokyny, které tam nechali doktoři. Určitě neudělají hned to, co by měly udělat nejdřív ze všeho, totiž zjistit, jestli někdo nepotřebuje lék proti bolesti…“
Elisabeth Kübler-Rosová: O smrti a umírání
V České republice každý rok zemře kolem sto tisíc lidí. Podle loňské studie Hospicového občanského sdružení Cesta domů s názvem Umírání a paliativní péče v ČR zhruba čtvrtina lidí zemře doma, patnáct procent v léčebném ústavu či sociálním zařízení. Nejvíce lidí (skoro šedesát procent) umírá v nemocnicích. V zařízeních hospicového typu končí svůj život asi jedno procento umírajících. V rámci studie byl uskutečněn výzkum, který se zaměřil na otázku, jak je v naší zemi pečováno o umírající pacienty. Šetření se zúčastnili i zdravotníci různých profesí. Metodou výzkumu byla focus group doplněná o písemnou anketu. Ze závěrečného shrnutí vyplývá, že zdravotníci hodnotí kvalitu péče o umírající ještě kritičtěji než veřejnost. Navíc ti, kteří mají větší profesní zkušenost s péčí o nevyléčitelně nemocné (onkologové, pracovníci LDN, domovů důchodců a hospiců), hodnotí kvalitu této péče ještě negativněji než ti, kteří mají zkušenost menší nebo ji nemají vůbec. Autoři studie předpokládají, že kvalita péče je ve skutečnosti ještě nižší, než veřejnost předpokládá nebo si je ochotna přiznat. Za hlavní překážku „dobré smrti“ v Česku považují zejména chybějící znalosti i praktické a komunikační dovednosti ošetřujícího personálu, nedostatečné financování péče o umírající, špatné rozdělení kompetencí v péči o nevyléčitelně nemocné a chybějící systémovou, legislativní i praktickou podporu ze strany státu.
Týpí v Malejovicích
Aktivity nadačního fondu, který reprezentují manželé Markéta a Jiří Královcovi, jsou neuvěřitelně rozsáhlé. Nadace stojí za rodičovskou ubytovnou v pražské nemocnici Motol, kde bydlí rodiče dětí s onkologickým onemocněním. Manželé překládají odbornou literaturu, pořádají semináře a konference, organizují pobyty pro děti po dlouhé léčbě, provozují dětský hospic. „Všechno se nabalovalo postupně. Nejdřív vznikla ubytovna v Motole, už tehdy jsme ale věděli, že jednou chceme vybudovat hospic,“ říká Markéta Královcová.
Malejovice nepřipomínají zdravotní zařízení ani trochu, spíš prázdninovou vilu hodně kreativního strýčka. Citlivě zrekonstruovaná třípatrová budova školy z 19. století stojí na konci vesnice uprostřed velké zahrady. „Rodiče pacientů nám pomáhali toto místo vybudovat. Lidé sem jezdili od roku 1997, kdy tady byla v podstatě ještě ruina. My jsme financováni zcela ze soukromých zdrojů, neboť dětský hospicový pacient u nás legislativně de facto neexistuje. Takže jsme toto místo dali dohromady částečně svépomocí,“ pokračuje.
Uvnitř panuje lehký chaos, který svědčí o tom, že budova je intenzivně obývána. Před pár dny zde skončil seminář pro adepty na herní specialisty, kteří by se měli umět dívat na nemocnici očima dětí a pomáhat jim vyrovnat se s nepříjemnou realitou jejich nemoci.
„Dětské hospice jsou odlišné od hospiců pro dospělé. Ti vyhledají podobné zařízení, až když se ukončí léčba, dětské hospice jsou zde pro své klienty od okamžiku, kdy se zjistí diagnóza,“ zastaví se a nakoukne do jídelny, kde spí právě jedna z obyvatelek hospice Pavlína. V přízemí je vedle jídelny ještě i velká kuchyň, cvičná kuchyně přizpůsobená možnostem klientů a rehabilitační místnost. V prvním patře jsou nyní dva pokoje pro hosty a jejich doprovod, knihami přetékající knihovna, společenská místnost, kancelář a pokoj s modrozeleným stanem, který je obklopen množstvím hraček. Pod střechou je prostor, kde bydlí dobrovolníci, zaměstnanci a v případě potřeby i rodiny s dětmi. „Pro rodiče je důležité, že i v průběhu léčby mohou někam jezdit, i když slovo hospic je pro ně tak často spojené s umíráním, že některé rodiny ani nevědí, že je mohou využívat. Ten člověk tam ale přijede naopak žít. Někdy ho to dusí i doma, ne každý má zázemí,“ vysvětluje specifickou funkci dětského hospice.
„Také rodiče si chtějí povídat s někým, kdo má podobné zkušenosti. Komu mohou říct, že malého křísili, protože má tracheostomii, a ten dotyčný se z toho nezhroutí. Někdy je dopad léčby tak strašlivý, že je pro laika téměř k neunesení. Většina těch dětí také strašně rychle vyspěje a jsou mentálně dál než jejich vrstevníci, často mají problém se vrátit zpět. S tím vším dětské hospice samozřejmě také pomáhají.“
Jako hospic funguje zařízení Nadace Klíček od roku 2004, ale zatím své služby nikde nenabízí. „Teď budujeme tým, protože děti jsou tu vždy s doprovodem, tak prozatím vystačíme s pěti zaměstnanci,“ říká vedoucí hospice.
Pavlína stále spí, blíží se doba oběda. Venku svítí podzimní slunce. „Hospic nemá uspokojit základní potřeby, to je něco, co by měla dělat v první řadě každá dobrá nemocnice. Přitom není výjimkou, že pacienti přicházejí do hospice třeba několik dnů nevyprázdnění, protože se v nemocnici prostě neřeší stolice, když ten pacient stejně končí. To není obžaloba nemocnice, to je obžaloba celého systému, který prostě do někoho nevýkonného, někoho, kdo stejně umře, nechce vrážet energii. Měli bychom ale být poctiví a nikdy nestavět proti sobě nemocnici a hospic, nemocnice mají mnohem těžší podmínky.“
Prostranství před domem dominuje prolézačka, houpačka a stůl s lavicemi. V okně rostou muškáty a kolem pobíhá pes David. Vzadu za starou školou se tyčí k nebi pět bílých indiánských týpí, kde tráví každý rok léto dětští onkologičtí pacienti v různé fázi nemoci.
„Klasický hospic má být taková nadstavba nad tou nemocnicí, má se starat o spirituální dimenzi. Člověk by neměl být překládán z nemocnice do hospice jen proto, aby babička neměla bolesti a proleženiny. Kdyby jen toto byl přínos hospice, tak je to strašně málo. Pak se nemůžeme divit, že máme v hospicích pacienty, kteří vůbec nevědí, že se tam neléčí,“ uvažuje průkopnice dětských hospiců v České republice.
„Konfrontace s konečností, kdy už si člověk nemůže hrát divadlo, něco si věšet na nos, je naprosto obnažující, ale je to obrovská šance. To není jen otázka toho, že se budeme starat, aby člověk netrpěl, a pak mu zamáváme a budeme ho držet za ruku nebo se mu dívat do očí. Tam jsou věci obnažené na kořen a nelze se tvářit, že já tě neopustím a budu s tebou, to je hrozně málo.
Jakmile se vyhýbáte otázkám po smyslu života, víry, jistoty a naděje, tak jste na nesprávné cestě. Hospice, to nejsou domy pro umírání, ale jak říkala Maruška Svatošová, to jsou porodnice pro věčnost.“
Autorka je doktorandka na katedře mediálních studií FSV UK.